少し前になりますが、2018年6月24日（日）第22回 小児がん親の会連絡会が開催されました。
今年は当会が幹事会として、東京都立小児総合医療センターで開催され、全国から29団体53名が参加されました。。
【プログラム】
講演1 「拠点病院としての都立小児の取り組みについて」
講師：血液腫瘍科 湯坐 有希 先生
講演2 「復学に向けて」
講師：武蔵台学園府中分教室 わかば学級コーディネーター
古畑 晴美 先生
交流会 テーマ「親の会の役割と課題」
施設見学 都立小児総合医療センター内 武蔵台学園府中分教室
湯坐先生からは、「小児がん医療のトピックス～「抗がん剤」を使用しないがん治療と長期フォローアップ」そしてCAR-T細胞療法など新しい治療法もお話しいただき、学びを深めました。
古畑先生からは、復学時の準備や配慮等を具体的な事例を含めながらお話いただき、院内学級を持たない親の会の方々にも、ご家族に出来るサポートを持ち帰っていただけたと思います。
交流会では院内患者会、疾病別の患者会でそれぞれ5～6名のグループに分かれて意見交換をし、多くの会が抱える課題でもある継続と世代交代や、昨今のインターネット関連やSNSの活用の話題、運営資金など幅広い内容の意見交換と情報の共有となりました。
その後、希望者40名で院内の府中分教室の見学をしました。
ご参加された方の感想をご紹介します。
◆中庭に草花がたくさん植えられていて、遊具まであって驚いた
◆緑あふれる環境、とにかく明るくて気持ちがいい
◆ミニ体育館、図工室、音楽室、理科室と整っていて素晴らしい
◆廊下の水槽には金魚やメダカ、またカブトムシもいて、入院中でも同じ学校の雰囲気がある環境がうらやましい
感想をお聴きし、あらためて都立小児総合医療センターの医療従事者のみなさま、分教室の先生方の子どもたちに寄添った医療、環境の整備へのご尽力に感謝申し上げます。
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毎年各地で開催されるこの連絡会には、当会からも世話役の中から1～2名が参加しています。
参加された感想をご紹介させていただきます。
『今の現状についての課題、悩みや必要性など、
参加させていただき本当にありがとうございました。 K 』
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いろいろな方の関わりと支え合いが、子どもたちとご家族の支援につながります。
ありがとうございました。
世話役一同
